Alweer 2 jaar geleden
Ik vertel nooit zoveel op Social Media hoe het met mijn gezin gaat vandaar weer even een kleine update over wat ons twee jaar geleden is overkomen.
Goh wat vliegt de tijd onze jongste alweer 2 jaar geworden en is het ook alweer 2 jaar geleden dat onze Luna plotseling uit het niets voor onze ogen hartstikke ziek werd. We vertellen het in grote lijnen omdat we niet willen dat Luna bijvoorbeeld gepest gaat worden omdat dit door school leerlingen kan worden gelezen. Wat een rollercoaster vooral het eerste jaar dat gereis met net een baby we reden de eerste paar dagen naar Sneek toen snel werd dat Groningen en voor het revalideren reed ik helemaal naar Enschede.
Op 18 mei 2019 ben ik bevallen van ons vijfde wondertje, op zondagavond 19 mei mogen we dan eindelijk naar huis.
Maandag 20 mei 2019 Luna van toen 12 jaar had de week wat doorgenomen met de kraamverzorgster wat ze allemaal zouden gaan doen. De volgende dag gaan de kinderen samen vrolijk naar school, niks aan de hand. Even later ging de telefoon; de juf van Luna vertelde dat ze haar duizelig voelde en dat ze graag naar huis toe wilde, geen enkel probleem.
Op school ging het helemaal niet lekker en Luna wilde toch wel graag thuis gebracht worden, en gelukkig was dat geen probleem op school. Ondertussen stond ik haar op te wachten en wat was ik blij dat er een auto stopte maar helaas viel Luna uit de auto zo op straat ( ze zakte door haar benen). Gelukkig was de kraamverzorgster erg alert en die heeft meteen polsslag gemeten en hebben we haar naar binnen gebracht om vervolgens de huisarts te bellen. Daarna volgde al gauw de ambulance want Luna haar linkerkant viel uit en alles hing scheef. Daar ging ze met haar vader in de ambulance, ze waren heel lief om de sirenes wat later aan te doen zodat ik dat niet mee kreeg. Omdat ze dachten aan een herseninfarct werd ze daar meteen voor behandeld.
Nadat ze door de MRI-scanner was geweest en een infarct niet het geval bleek kwamen ze paar dagen later er achter dat ze een ontsteking had aan haar ruggenmerg. Ze kreeg veel medicijnen maar Luna bleef hoge koorts houden en werd steeds zieker. Gelukkig gingen we gauw daarna naar Groningen. Luna heeft daar nog 3 weken gelegen en vanuit daar werd besloten dat ze het beste kon gaan revalideren in het revalidatiecentrum Roessingh in Enschede, daar zijn ze goed gespecialiseerd met kinderen die een dwarslaesie hebben, de keus was snel gemaakt voor ons.
Wat Luna heeft heet Myelitis Transversa dat is een zeldzame ziekte waarbij de ontsteking in het ruggenmerg littekens achter gelaten heeft en daardoor kunnen bepaalde lichaamsdelen niet meer functioneren of minder functioneren. Je lichaam tast niet alleen je been of arm aan, maar er zijn ook andere lichaamsdelen die niet of gedeeltelijk niet meer (goed) kunnen functioneren. Revalideren tot volledig herstel is helaas uitgesloten en dat betekent dat je nooit meer de oude wordt. Hierdoor heeft Luna een incomplete dwarslaesie opgelopen.
Wil je meer informatie over deze ziekte dan verwijs ik je door via deze link.
Het eerste jaar was echt een rollercoaster van ziekenhuizen naar revalidatiecentrum vandaar uit naar huis (ik moest natuurlijk wel wat dingen leren voordat ze naar huis mocht) en vanuit huis verder revalideren in Beesterzwaag, gelukkig wel wat dichterbij huis.
Veel naar Groningen voor controles en onderzoeken en voor mij nog wat te leren voor de verzorging. Maar we hebben ons er goed door heen geslagen door alle drukte heb ik toch ook nog acht maanden borstvoeding kunnen geven
We gaan nog steeds naar Beesterzwaag voor revalideren dit omdat de spieren in beweging moeten blijven.
We hebben nu ook 1 keer in de week paardrijden erbij gekregen ook om dingen te versterken en we hebben een apparaatje thuis om te kijken of we de kracht voor het hoesten en slikken terug kunnen krijgen.
Ook proberen we aan de toekomst te denken met revalideren denk daarbij aan aardappelen schillen, peuter aan kleden/wassen (dus haar kleine zusje is een mooie oefening:)) Luna wilde graag leren typen met 2 handen zodat het onder de menigte niet opvalt dat je wat anders bent maar dat was wel een hele grote uitdaging voor nu!
Natuurlijk blijven de controles in Groningen ook gewoon doorgaan!
Ik ben super trots op hoe ze haar er door een slaat hoe lastig het is om niet mee te kunnen doen wat jouw vriendjes en vriendinnetjes wel op die leeftijd kunnen maar we horen haar helemaal niet klagen, super trotse mem (mama) hier.
Liefs,
Esther
Terugkijken naar een jaar geleden Een jaar geleden was ik zwanger van ons vijfde wondertje maar helaas verloopt de zwangerschap niet volgens boekje en ben ik veel op controle in het ziekenhuis. De kleine dacht na wat draai pogingen (versie)
Vijf redenen om te kiezen voor duurzaam speelgoed. Waarom zou je duurzaam speelgoed kopen, in plaats van ‘normaal’ speelgoed? Nou, daar kunnen wij wel wat redenen voor bedenken! Zo is duurzaam speelgoed minstens net zo leuk als ieder ander speelgoed
Zo maak je speelgoed weer lekker schoon! Speelgoed heeft het soms zwaar te verduren. Kleine kinderen stoppen het graag in hun mondjes en als er na de boterhammen met pindakaas of chocopasta meteen verder gespeeld wordt, wil er nog weleens
Dit is een blog van Esther Jacobs
Andere blogs van Esther Jacobs
